"Jmenuji se Petra Vlčková. Jsem vizuální a příležitostně performativní umělkyně," představuje se fotografka, která prostřednictvím snímků vystavených v pražské galerii Fotografic zkoumá své onemocnění a snaží se ho přiblížit ostatním. "Fotografie se pro mě stala nástrojem ke zkoumání a pochopení roztroušené sklerózy. Vizuální formou komunikuji sama se sebou, ale i s okolím," vysvětluje.
Dlouho šlo všechno hladce. Basketbalistka Kristýna Brabencová ještě v juniorském věku hrála za mistrovský ZVVZ USK Praha, s dorosteneckou reprezentací vyhrála ME do 16 let. Výkony si řekla o angažmá i studium ve vysněné univerzitní lize NCAA. Na Floridě to měla z haly kousek na pláž, s týmem létala na zápasy soukromým letadlem. Až se v lednu 2020 jednoho dne probudila a viděla špatně na pravé oko.
Michaela Havranová bojuje už 13 let s roztroušenou sklerózou, která postupně ochromuje její tělo. Pohybuje se už jenom na vozíku, nohy ji neposlouchají a cit nemá ani v pravé ruce. Přesto se sama stará o desetiletého syna. Stačily dva dny a v adventní sbírce Konta Bariéry a Aktuálně.cz se sešlo dostatek peněz na nový vozík. Lidé jí poslali přes 200 tisíc korun, zbyde tak i na rehabilitace.
„Když mi diagnostikovali roztroušenou sklerózu, začal jsem se nekontrolovatelně smát. Nebaví mě jenom sedět na vozíku, každý člověk by po sobě měl něco zanechat. Musíte se snažit vytěžit ze života co se dá,” popisuje Jan Dušek, klient Domova sv. Josefa, který kvůli nemoci skončil na vozíku a na něm podnikl pouť do Santiaga de Compostela a do Černobylu.
Na začátku byl model z kartonu, který držel pomocí tavného lepidla. Zakladatelé českého start-upu Tugi pak potřebovali necelé čtyři roky, aby speciální aplikátory, které lidi zbavují strachu z injekce, vypilovali. A také aby výrobek prošel certifikací. Teď produkt míří na německý trh a podnikatelé věří, že během roku 2022 bude k dostání také v Česku.
Josef Tintěra byl velký sportovec, závodně lyžoval. Před dvaceti lety ale začal mít problémy se zrakem a později i s motorikou. Lékaři u něj diagnostikovali roztroušenou sklerózu. Nemoc se dá jen zpomalit, ne vyléčit. Josef pracuje jako konzultant v zařízení pro pacienty s touto chorobou. Jejich rehabilitaci nehradí pojišťovna, finance má i tento rok pomoci zajistit charitativní projekt Domovenka.
„Jednou večer jsem šel spát jako zdravý člověk, a když jsem se probudil, špatně jsem viděl. Pak jsem začal zakopávat a různě se motat. Po roce a půl jsem se dozvěděl, že mám roztroušenou sklerózu,” líčí Josef Tintěra, který později skončil na vozíku a přestal hýbat i rukama. Je jedním z 25 tisíc lidí s tímto onemocněním v Česku.
Devětačtyřicetiletá herečka Selma Blairová, známá například z filmu Velmi nebezpečné známosti, v novém dokumentu otevřeně promluvila o svém boji s roztroušenou sklerózou. V rámci léčby podstoupila mimo jiné chemoterapii a v jednu chvíli byla přesvědčená, že natáčí poslední chvíle svého života.
Redakce Aktuálně.cz přinesla před týdnem článek o svízelné situaci Domova sv. Josefa v Žirči u Dvora Králové, který se stará o lidi s roztroušenou sklerózou. Nedostávalo se mu volných míst ani peněz. Čtenáři Aktuálně.cz během pár dnů významně pomohli podpořit projekt takzvaných Domovenek, jenž zajistí pomoc pacientům přímo u nich doma.
Když pečujete o pacienta s roztroušenou sklerózou, čeká vás život plný fyzického i psychického vypětí a marná snaha stíhat u toho svou práci. Poslat blízkého do zařízení se specializovaným odlehčovacím nebo rehabilitačním pobytem je ale skoro nemožné. Dvacet let totiž v Česku funguje jen jediné - Domov sv. Josefa v Žirči u Dvora Králové.
V říjnu přinesl deník Aktuálně.cz spolu s dalšími médii příběh mladé maminky Anežky, která onemocněla roztroušenou sklerózou. Marně usilovala o lék Lemtrada, zdravotní pojišťovna ho odmítala uhradit a její stav se prudce horšil. I díky čtenářům Aktuálně.cz, které příběh zaujal natolik, že přispěli do sbírky Pomůžu Anežce, se nyní pacientka dočkala první dávky léku.
Anežka je mladá maminka trpící roztroušenou sklerózou. Zdravotní pojišťovna jí už druhým rokem odmítá hradit lék Lemtrada, který je pro ni podle lékařů nejvhodnější. Její stav se drasticky zhoršil. Od dubna 2020 je upoutaná na invalidní vozík s podporou hlavy. Její rodina poprosila o pomoc veřejnost, peníze na první dávku léku se podařilo vybrat za jediný den. Anežka se dočkala léčby.
Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) chce vyhovět pacientce s roztroušenou sklerózou, která v žalobě žádala úhradu léčebné konopí. U pražského městského soudu, který se žalobou zabývá, to řekl právní zástupce pojišťovny. Soud poskytl VZP patnáctidenní lhůtu, ve které může rozhodnutí vydat. Pojišťovna žádost pacientky v minulosti dvakrát zamítla. První žalobu podala žena v květnu 2016.
Za nemoc jsem rád, žiju lepší život. Doktoři mi naznačili, že léky mě jsou schopny udržet v dobrém stavu 15 let, nemoc jsem si prý způsobil stresem a nadmírou práce, lékaři říkali, ať se o nemoci radši nezmiňuju, je to strašák, ale já se za ni nestydím, pracuju naplno, nikdo to na mě nepozná, říká Lukáš Jindra, zpěvák, hlasový poradce a držitel ceny Františka Filipovského za hudební režii. Dodává, že v showbyznysu je důležité mít příběh a charisma, samotný talent k proslavení nestačí.
Už téměř půl roku čeká třicetiletá Monika z Prahy na lék, který je pro ni poslední šancí. Už deset let trpí roztroušenou sklerózou, která napadá nervovou soustavu a bez léčby vede k trvalé invaliditě. Přestože její lékaři opakovaně napsali, že lék je pro mladou ženu poslední volbou, pojišťovna ho stále odmítá schválit. Monice nyní začala pomáhat nadace, která pro ni vypsala sbírku. O případu psala redakce Aktuálně.cz už v říjnu.
VZP odmítla uhradit lék, který je pro pacientku s roztroušenou sklerózou jedinou šancí. Mladá žena je tak nyní bez léčby a její stav se rychle zhoršuje.
Doufám, že Cena Nadace Olgy Havlové pomůže roztroušenou sklerózu dostat do povědomí lidí, s nemocí se dá žít plnohodnotný život, dnes je léčba tak účinná, že ani nepoznáte, že je člověk nemocný, říká Naděžda Nováková, laureátka Ceny Olgy Havlové a předsedkyně neziskové organizace pro pacienty s roztroušenou sklerózou Roska Ostrava. Dodává, že mladí lidé nemoc často zatajují, protože se bojí postihu ze strany zaměstnavatelů.
Cenu Olgy Havlové letos získala předsedkyně ostravské společnosti Roska Naděžda Nováková, která pomáhá pacientům s roztroušenou sklerózou, kterou také sama trpí. "Největší zásluhou paní Novákové je každoroční pořádání konference pro pacienty s tímto onemocněním a jejich rodinné příslušníky," doplnila. Nováková se stala předsedkyní ostravské pobočky společnosti Roska v roce 2003 a jako dobrovolnice vykonává funkci doposud. Ocenění, jež bylo z podnětu Havlové poprvé uděleno v roce 1995, má zvýšit všeobecné povědomí o životě lidí se zdravotním postižením
V roce 2003 byla Janu Duškovi diagnostikována progresivní forma roztroušené sklerózy. Je na invalidním vozíku a má problémy udržet příbor nebo vyčistit si bez problému zuby. Přesto se ve středu vydá na pouť do Santiaga de Compostela. Na cestě chce poznat především sám sebe.
Útočník Bryan Bickell z Caroliny ukončí po této sezoně kariéru v NHL. Kanadský hokejista, který kdysi oblékal dres Znojma a má ve sbírce tři Stanleyovy poháry, se tak rozhodl kvůli roztroušené skleróze.
Po dlouhé nemoci v pondělí ve věku 56 let zemřel divadelní režisér a básník Jan Borna. V posledních letech byl členem uměleckého vedení pražského Divadla v Dlouhé. Informaci o jeho úmrtí potvrdila mluvčí divadla Karola Štěpánová. Specializoval se na tvorbu pro děti a na rodinné divadlo pro všechny generace. Je držitelem řady divadelních ocenění. Od roku 1993 bojoval s roztroušenou sklerózou, v posledních letech ho nemoc již velmi omezovala.
Ministr zdravotnictví Svatopluk Němeček (ČSSD) chce zatlačit na farmaceutické firmy, aby snižovaly cenu svých léků. Vážně nemocných pacientů, kteří potřebují drahou léčbu, v Česku ročně přibývá nejméně o 10 procent. Ministr chce prosadit návrh předsedy sněmovního zdravotnického výboru Rostislava Vyzuly (ANO), který by nařizoval, že stejně účinné alternativy k originálním lékům budou o 30 procent levnější než originály. V současnosti je to pouze 15 procent. Proti návrhu je farmaceutický průmysl, podle kterého by v důsledku schválení změny levnějších léků z trhu výrazně ubylo.
Předseda lidovců Pavel Bělobrádek chce letos oznámit, zda bude dál působit v politice, nebo jestli se stáhne z veřejného života kvůli roztroušené skleróze, kterou trpí. “Mám mandát předsedy KDU-ČSL do příštího roku, a zda budu pokračovat v dalších letech, oznámím ještě letos,” přiznal Bělobrádek s tím, že už je rozhodnutý, ale nechce zatím nic prozrazovat. Pokud by se Bělobrádek rozhodl odejít z politiky, jeho pravděpodobným nástupcem by se na jaře 2017 stal nynější místopředseda strany a ministr zemědělství Marian Jurečka.
Jan Bauer i přes čtyřicítku očních operací přišel o zrak. Jedním z viníků byla i roztroušená skleróza. Tehdy vážil 160 kg. A v tu dobu se rozhodl, že svůj život zásadně změní. Začal sportovat a hubnout. Shodil téměř polovinu své váhy a začal přijímat ty nejextrémnější výzvy. Třeba dojet na kole z Prahy až na trasu Gira a dát si v Alpách tu nejtěžší část, vyběhnout harrachovský můstek, zdolat maraton na Velké čínské zdi a nechat za sebou velkou část startovního pole. Každý všední den od rána do večera masíruje. "Někdy to ve mně bublá jako v papiňáku. Ale vím, že je třeba brát vše tak, jak to je. Snažím se proto do toho vnést humor a brát vše vesele," říká o svém životě Jan Bauer.
To, co by jiné dávno porazilo, Jana Bauera motivovalo k tomu, aby začal nový život. Slepý, s roztroušenou sklerózou a 160 kilogramy váhy. Nyní je úspěšným sportovcem, jenž porazil velkou část startovního pole extrémního maratonu na Velké čínské zdi.
Konopí pro léčebné použití se už sice do českých lékáren dostalo před časem, ale bylo zahraničního původu a pro pacienty velmi finančně náročné. Od čtvrtku bude k dostání konopí české. Tuzemský pěstitel má do lékáren podle smlouvy dodat 40 kilogramů marihuany. Základ ceny českého konopí je 68 korun za gram, kterou pěstitel nabídl v rámci veřejné zakázky, k tomu se připočítávají náklady za distribuci a skladování 9,75 korun a výslednou cenu navýší desetiprocentní DPH a obchodní přirážka. Cena zahraničního konopí byla 300 korun za gram.
