Když Max*ine udělala po více než 20 letech života coming out jako nebinární osoba, našla v tom i přes své obavy podporu celé rodiny. Její dědeček, milovník koní, sám ztělesnění archetypu mužství a gentlemanství, nejspíš všemu kolem transgenderu úplně detailně nerozuměl. Občas se potkávali, zašli na pivo. I dědeček dělal vše pro to, aby situaci Maxi*ne i její coming out podpořil, což se mu povedlo.
Rozvinutí poruchy autistického spektra vychází z genetické predispozice, i proto se poměrně často stává, že se stejné rodině narodí více než jedno dítě s autismem. Po narození prvního takového potomka mají rodiče šanci šest až 19 %, že další dítě bude mít stejnou nebo podobnou diagnózu. A pokud půjde o autismus spojený s funkčním postižením, čeká rodinu mimořádně náročná péče.
Katka pracuje ve finančním oddělení leasingové firmy. Ve čtvrtek vyráží vyzvednout Denisku, 14letou dívku s těžkým mentálním postižením a potřebou celodenní péče. Stráví s ní odpoledne a vrátí ji rodičům, kteří konečně měli prostor si odpočinout nebo třeba zajít na poštu.
Hostitel si bere dítě pravidelně do péče na domluvenou dobu. Společně tráví čas, večer se pak dítě vrací zpátky domů. Rodiče mohou nabrat síly, děti získají nové vztahy, zkušenosti a dovednosti. Hostitelům homesharing přináší radost a dobrý pocit, příležitost učit se trpělivosti a empatii. "Zjistila jsem, jak jednoduše může člověk pomoci. Stačí jen trocha věnovaného času," říká hostitelka Katka.
Johanka a Eliška jsou třináctiletá jednovaječná dvojčata, která trpí svalovou dystrofií. Onemocnění způsobuje postupné ochabování svalů, nejdříve v končetinách, poté srdce a následně i dýchacích svalů, což vede k nemožnosti dýchat bez pomoci ventilátoru.
„Když máš dítě s postižením, je to proto, že jsi udělal něco špatně. Bůh tě za něco trestá, protože jsi špatný člověk,“ vysvětluje Veronika W. Kinyanjui předsudky kmenové kultury, ze které pochází a která stále zásadně určuje způsob prožívání lidských životů. Poté, co byl její prvorozený syn diagnostikovaný jako autista, se přestěhovala z Keni za manželem na sídliště na Kladně.
"Raději ho budu krmit od rána do večera než zažít jeden záchvat agrese," shrnuje Olga Smělíková, matka dospělého syna s autismem, zkušenost posledního roku.
Seriál spolku Naděje pro děti úplňku se třetím rokem snaží upozorňovat na nedostatek kvalitních sociálních služeb pro lidi s poruchou autistického spektra (PAS). Jedním z důvodů, proč tato podpora v Česku chybí, je špatné plánování služeb podle počtů lidí s PAS a jejich potřeb.
Nový díl dokuseriálu o životě rodin s vážným zdravotním postižením se věnuje nemoci s názvem mukopolysacharidóza. Vzácná genetická choroba způsobuje hromadění určitých polysacharidů v buňkách, které postupně poškozují všechny tkáně. Seznamte se s příběhem dvou rodin, které se kromě péče o nevyléčitelně nemocné děti musí potýkat s palčivým nedostatkem podpůrných sociálních služeb.
Syn Hany a Zdeňka Krejčových žije v malé domácnosti pro klienty s mentálním handicapem a chováním vyžadujícím vysokou míru podpory. Vojtu si rodiče berou domů na víkendy. Ve výjimečném díle dokuseriálu Děti úplňku se svěřují s tím, jak vypadalo jejich předchozí čtvrtstoletí náročného života, po kterém si teď mohou alespoň trochu vydechnout a užívat klidného života.
„Když se narodili, byl jsem nejšťastnější člověk na světě,“ říká Pavel Markovič, profesí řidič tramvaje a hrdina nejnovějšího dílu našeho dokumentárního seriálu o životě rodin s dětmi s vážným zdravotním postižením. Dvojčátka – dívku a chlapce – si prý vždycky přál, a když se před necelými deseti lety narodili, splnil se mu životní sen.
V posledních letech má bývalý ministr sociálních věcí, předseda české vlády a také eurokomisař Vladimír Špidla každý čtvrtek pevně daný program. Vyzvedne ze školy svého sedmiletého vnuka a celé odpoledne s ním tráví čas, dokud se rodiče nevrátí z práce. Něco takového prarodiče často přirozeně dělají, ale bývalý vrcholný politik to má v roli dědečka ale výrazně těžší.
29letý Honza trpí chováním, které ho ohrožuje na zdraví. Má nutkavou potřebu neustále pít, pokud ho nikdo nehlídá, vypije vody takové množství, že ho to dokáže i ohrozit na životě. Řeší tak úzkosti a pocity nepohody. Jediný, kdo se o něj posledních deset let stará, je jeho matka. Sledujete další z příběhů Dětí úplňku.
Pád do propasti. Tak popisuje Marcela Kadlecová situaci, v níž se její rodina ocitla. Spolu s manželem vychovává tři děti, nejmladší z nich je Matýsek, který trpí nízkofunkční podobou autismu. Matýsek si ubližuje prakticky nepřetržitě, každých několik vteřin se domem rozlehne rána, kterou si dává rukou do hlavy.
Spolek Naděje pro děti úplňku pilotně zkouší v České republice systém komunitní podpory dětí. Jedná se o rodiny dětí s poruchami autistického spektra. V Irsku se podobné formě podpory říká Home Sharing. Spočívá jednoduše v tom, že pečlivě vybraní a proškolení pečovatelé si pravidelně půjčují postižené dítě z jeho původní rodiny. Doba i frekvence návštěv může být různá.
Míša Šťotka trpí autismem. Kvůli svým častým útokům na rodiče byl odkázán žít podstatnou část svého života v klecovém lůžku. Synova agrese ničila vyčerpaným rodičům nervy i zdraví. I přes silné postižení došlo u Míši k výraznému zlepšení, které považují rodiče mladého muže za malý zázrak.
Marek a Markéta trpí těžší formou poruchy autistického spektra, těžkou mentální retardací a epilepsií. Přes den zatím chodí do školy, což jejich matkám umožňuje pracovat. Tento rok ale devatenáctiletým dětem škola končí a od léta zůstanou doma. Obě matky se děsí, jak budou jejich životy vypadat, nemohou totiž najít vhodnou sociální službu, která by byla ochotná péči o postižené děti sdílet.
Kraje mají povinnost lidem s poruchou autistického spektra zajistit vhodnou pobytovou sociální službu. Přelomové rozhodnutí vynesl Ústavní soud. Jednalo se o kauzu Vratislava Davida, přezdívaného Dejv, o kterého se starala především osmdesátiletá babička a té už docházely síly. Davida odmítala různá zařízení sociální péče kvůli jeho problémovému chování, které obnáší občasné záchvaty agrese.
Veronika Vítková pracovala v Evropském parlamentu, prováděla výzkum ve Velké Británii, vystudovala práva. Nyní pracuje v Kanceláři veřejného ochránce práv. „Pokud neseženu peníze, nebudu moci pracovat, budu totálně izolovaná,“ říká Veronika. „Skončím a budu muset žít v ústavu.” Mladá žena trpí svalovou atrofií, je téměř nepohyblivá.
„Připadáme si jako prašivá rodina,“ říká v novém díle dokuseriálu Děti úplňku Světlana Gacíková. Na gauči vedle ní sedí její dva dospělí synové. Oba trpí poruchou autistického spektra. A aby toho nebylo málo – manžel paní Gacíkové před časem onemocněl nevyléčitelnou amyotrofickou laterální sklerózou. Dnes už leží nehybný v posledním stadiu nemoci v prvním patře domu a jeho žena se stará i o něj.
Má váhu dospělé ženy, sílu dospělého muže, ale její mentální vývoj se zastavil zhruba v roce. Helenka je slečna s autismem a péče o ní je mimořádně náročná. Nedokáže být ani minutu sama, nepoučí se ze zkušenosti, takže je schopná se opakovaně spálit o horkou plotnu. „Jaké to je, když jsem s ní celý den sama?“ přemýšlí její matka Zdena Hegenbartová, „na Bohnice.“
Míša Fousek má zcela unikátní podobu poruchy autistického spektra. Komunikuje, má dobrý přehled o světě, dívá se na televizi nebo čte noviny. Má sympatické politické názory a evidentně dobrý smysl pro humor. Zároveň ale trpí neovladatelným nutkáním k agresi a sebepoškozování. To se probudí vždy, jakmile má volné ruce nebo nohy.
Desetiletý chlapec Saša trpí těžkou formou autismu a musí žít daleko od svých rodičů. Sociální systém nedokáže rodině nabídnout takovou podporu, aby péči o syna zvládla doma. Podívejte se na pokračování dokumentárního projektu Děti úplňku, který se snaží upozorňovat na situaci rodin dětí s mentálním postižením a náročnými projevy chování.
